La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune que afecta a los músculos del cuerpo, causando debilidad y fatiga. A menudo comienza con síntomas leves como visión doble o caída de párpados, pero en casos más graves puede afectar la capacidad para hablar, comer o respirar.
El programa creado por la Legislatura cubrirá una amplia gama de servicios: desde estudios diagnósticos y atención multidisciplinaria hasta medicamentos, terapias de rehabilitación y apoyo emocional para pacientes y sus familias. Los beneficiarios serán las personas que tengan diagnóstico de miastenia gravis debidamente certificado por personal médico habilitado.
Además, para mejorar la información sobre la enfermedad, y para optimizar la planificación de los servicios de salud, en la misma norma se creó un registro provincial de personas que la padecen.
El diputado Martín Cesino, autor del proyecto, explicó en los fundamentos que con esta medida se busca garantizar “el acceso a estudios y prácticas diagnósticas de diferente complejidad y brindar cobertura para la atención médica multidisciplinaria, incluyendo especialidades”, así como también “otras terapias necesarias para el abordaje, tratamiento, control y seguimiento de la enfermedad y de las complicaciones y secuelas asociadas”.
“El paciente y la familia necesitan estar informados y educados en su proceso de enfermedad, aprender a adaptarse a su nueva condición de salud, incorporar estrategias que conduzcan a la toma de decisiones apropiadas y que lo hagan responsable de sus autocuidados, para mejorar su calidad de vida”, argumentó el legislador.
“Las políticas sanitarias establecen estrategias que fomentan un compromiso entre los misioneros y el sistema sanitario, avanzando en la mejora de un sistema de salud centrado en la persona y en la familia, mediante la promoción del respeto por la dignidad, la autonomía y el empoderamiento como pilares fundamentales”, resaltó.
En la sesión, Cesino destacó que “nuevamente la Cámara da un paso muy importante, porque no hay en el país una ley que garantice todos sus derechos a quienes están cursando esta enfermedad en este momento, y a aquellos que en algún momento pueden llegar a desarrollar la enfermedad”.
Por otra parte, la Legislatura también sancionó la Ley de Abordaje de la Encefalitis Límbica Autoinmune, una condición infrecuente que afecta principalmente al sistema límbico del cerebro, responsable de las emociones, el comportamiento y la memoria reciente.
Quienes la padecen a menudo presentan déficit severo en la memoria, convulsiones y trastornos psiquiátricos, que pueden llevar a diagnósticos erróneos si no se detecta a tiempo.
Esta nueva ley aprobada por la Legislatura misionera promueve la investigación científica para lograr diagnósticos más precoces y tratamientos más adecuados. Para esto, establece la identificación de síntomas clínicos que son claves para el diagnóstico y la realización de pruebas necesarias para detectar la enfermedad.
Además, propone capacitar a los profesionales de la salud mediante la investigación, llevar a cabo campañas de concientización para informar a la población y garantizar el apoyo de un equipo interdisciplinario para la recuperación progresiva de los pacientes.
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